Inchiesta: viaggio nella malattia dimenticata, trent’anni dopo

Ott 26, 2017 | Editoriale, Firenze

[:it]di Nadia Fondelli – Si avvicina anche quest’anno la settimana che accende i riflettori sulla malattia dimenticata. La European testing week non riempie le pagine dei giornali come dovrebbe, ne trova spazio in un distratto telegiornale.
Eppure quest’anno, dal 17 al 24 novembre sarà la sua quinta edizione di questo evento che a livello europeo si prefigge di informare e prevenire la diffusione di Hiv/Aids. Una settimana importante per promuovere l’accesso facilitato al test rapido semplice ed efficace, oltre che anonimo e gratuito, per verificare se si è contratto il virus Hiv.
Una occasione importante di prevenzione ed eventuale immediato accesso alle cure promossa da enti governativi, operatori sanitari e realtà della società civile per far prendere coscienza a una generazione che l’Aids non è ancora stato sconfitto.

Noi vogliamo iniziare un mese prima a parlarne per squarciare il velo ipocrita che avvolge ancora questa patologia convinti che fare giornalismo è anche responsabilità civile.
Quello dell’Hiv/Aids è oggi uno dei grandi buchi neri dei nostri tempi.
Una realtà dimenticata. Volutamente?

E pensare che un trentennio fa è nato come allarme sanitario di massa. Chi era giovane non può dimenticare le inquietanti immagini di una pubblicità che contornava di alone viola le persone che si infettavano dandosi la mano.
Una campagna comunicativa dirompente finita anche nei manuali di comunicazione che, se da una parte è servita a smuovere le coscienze e accendere i riflettori su un problema dall’altro ha innescato l’incredibile equivoco che la trasmissione virale poteva toccare tutti.
Eravamo tornati al Medioevo; al terrore degli untori.
Non a caso l’avevamo già bollata come la “peste del ventunesimo secolo” e riempivamo le pagine e gli schermi con servizi buoni a sollevare il terrore.
Nei lazzaretti mediatici finivano i gay e i tossicodipendenti. Queste erano le categorie colpite e così la coscienza delle “brave persone” era a posto, salvo poi scoprire, con l’evoluzione delle conoscenze sanitarie, che le cose erano parecchio diverse.
Il contagio poteva toccare chiunque, le conoscenze scientifiche avevano fatto passi da giganti, le cure riuscivano a contenere la pandemia e ridurre la mortalità e così da fenomeno mediatico, nel giro di un ventennio, l’argomento Hiv/Aids è caduto nell’oblìo.

Oggi non se ne parla più. Solo per il 1° dicembre – giornata mondiale dedicata alla malattia prima che ogni giorno dell’anno fosse dedicato a qualcosa – merita ancora qualche trafiletto.
Eppure il problema c’è.
Lo testimoniano i dati che fornisce Ars Toscana che in sei anni di sorveglianza delle nuove infezioni dice che 1763 sono le nuove diagnosi di contatto col virus, con un andamento costante, ma leggermente in crescita. Se nel 2009 erano 283 i nuovi casi nel 2014 lo sono stati 297.
Questi numeri parlano di quasi una persona al giorno che è entrata in contatto col virus. Sarebbe notizia da prima pagina se si parlasse di altro.

Ho voluto capirne di più e sono andata nella sede di Lila Toscana dove ho conosciuto volontari coraggiosi che riescono, con passione, costanza, umanità e competenza a portare avanti una battaglia comunicativa fatta di omissioni, censure e non detti.
Ma perchè?

“Perchè la parola Hiv è associata al sesso e al peccato e quindi è sconveniente”.
Non usa mezze misure per spiegare la faccenda Maria Rosa, professione psicologa ma con molte ore da volontaria al servizio della patologia dimenticata.
“Peccato, sesso, ma anche malattia, dolore, contagio e morte – puntualizza – ma lo stigma è duro a morire al punto che è più comodo pensare che sia ancora una malattia della “colpa”. Più consolidata la percezione che si muore meno, ma questo, paradossalmente, nell’indifferenza che avvolge l’argomento lo fa percepire come un non problema e di prevenzione non se ne parla più.”

Le buone nuove dovrebbero invece essere “sfruttate” come testimonia la recente campagna Lila “Noi possiamo” che, sull’onda della più ampia campagna internazionale “U=U, Undetectable=Untrasmittable ossia non rilevabile=non trasmissibile, sta facendo leva sulle straordinarie acquisizioni scientifiche per raccontare che le terapie stanno funzionando impedendo la trasmissione del virus.

Una potente arma anche per porre fine alle discriminazioni verso le persone Hiv, ma invece…
In Lila Toscana si opera ogni giorno, ogni settimana, ogni mese ed ogni anno e non solo in occasione della settimana europea dedicata al testing offrendo informazioni sulla prevenzione,facendo formazione, offrendo sostegno psicologico e legale, etc…
“Ogni mese abbiamo un giorno dedicato al test rapido salivale; gratuito e anonimo. Vengano in tanti a farlo, ma sarebbe bello arrivassero molte più persone.”

Noi abbiamo trascorso una giornata in Lila Toscana e ciò che ci ha colpito di più è stato lo stato d’ansia in attesa del risultato del test di tante le persone.
Una reazione umanamente normale, ma sovradimensionata alle conoscenze attuali che conferma che “un vuoto” d’informazione c’è..
“Se mi dicono che sono entrato in contatto col virus vado direttamente a buttarmi in Arno” racconta un giovane uomo sui trent’anni che fuma una sigaretta dietro l’altra. Gli fa eco un timido ragazzino, occhi a terra e un amico più grande a fargli compagnia che trema e balbetta quando afferma che anche per lui sarebbe una sentenza di morte.
Qualcosa non torna.
Se da una parte c’è leggerezza a non usare precauzioni, dall’altro sopravvive il terrore che quella sarebbe una condanna.
“E’ sempre così, per tutti – confessa in una pausa del lavoro Laura giovane biologa addetta al prelievo e anche lei volontaria entusiasta – sono capitata qui per caso perché cercavano una persona che facesse il mio mestiere e non sono più andata via.” E alla domanda: ma perché lo fai la risposta è immediata, entusiastica e sincera. “E’ egoismo, qui sto bene io!”
Ma il paradosso di una patologia criminalizzata me la svela Valerio volontario entrato in contatto con il virus una decina di anni fa.
“E’ la malattia della colpa. Oggi come ieri. Anch’io come prima reazione ebbi quella di colpevolizzarmi perché me l’ero cercata ed era il giusto castigo divino. Ho faticato a capire, ho dovuto fare un percorso complesso e faticoso dentro e fuori di me con il gruppo di auto aiuto che è stato determinante.”
Mi fa notare che la sede non ha insegne ed è una porta anonima in una strada anonima “sennò le persone non arriverebbero per la vergogna di incontrare per strada qualcuno che possa conoscerli e capire dove vanno” prosegue Valerio.
“C’è discriminazione. Tanta! Sei costretto a non svelarti e a nasconderti sul posto di lavoro e spesso anche con gli amici e in famiglia perché sei ancora oggi considerato un peccatore-untore”.
Ma cosa si prova ad essere in prima linea a cercare di urlare ai sordi?
“E’ dura – prosegue Maria Rosa – ma noi andiamo avanti. Vogliamo eliminare lo stigma che avvolge ancora l’argomento; far capire a chi è entrato in contatto col virus che può avere una vita normale con una malattia cronica meno invalidante di altre; che è necessario fare il test se si ha un qualche sospetto di essere entrati in contatto col virus; che le persone che lo hanno contratto non sono pericolose per la società se si curano e che il contagio avviene prevalentemente per trasmissione sessuale.”

Ma è difficile squarciare il muro di silenzio. E’ sconveniente dire nel ventunesimo secolo che usare il profilattico e fare sesso sicuro è necessario per proteggere la salute della società?
Noi vorremo solo poter essere una piccola goccia d’inchiostro e dire a tutti che la parola “stigma” che usano a Lila è di un’eleganza invidiabile.
Quella che c’è nei confronti dell’argomento si chiama solo discrimine. Stupido e ottuso. Apriamo gli occhi! E’ l’ora di svegliarsi.[:en]di Nadia Fondelli – Si avvicina anche quest’anno la settimana che accende i riflettori sulla malattia dimenticata. La European testing week non riempie le pagine dei giornali come dovrebbe, ne trova spazio in un distratto telegiornale.
Eppure quest’anno, dal 17 al 24 novembre sarà la sua quinta edizione di questo evento che a livello europeo si prefigge di informare e prevenire la diffusione di Hiv/Aids. Una settimana importante per promuovere l’accesso facilitato al test rapido semplice ed efficace, oltre che anonimo e gratuito, per verificare se si è contratto il virus Hiv.
Una occasione importante di prevenzione ed eventuale immediato accesso alle cure promossa da enti governativi, operatori sanitari e realtà della società civile per far prendere coscienza a una generazione che l’Aids non è ancora stato sconfitto.

Noi vogliamo iniziare un mese prima a parlarne per squarciare il velo ipocrita che avvolge ancora questa patologia convinti che fare giornalismo è anche responsabilità civile.
Quello dell’Hiv/Aids è oggi uno dei grandi buchi neri dei nostri tempi.
Una realtà dimenticata. Volutamente?

E pensare che un trentennio fa è nato come allarme sanitario di massa. Chi era giovane non può dimenticare le inquietanti immagini di una pubblicità che contornava di alone viola le persone che si infettavano dandosi la mano.
Una campagna comunicativa dirompente finita anche nei manuali di comunicazione che, se da una parte è servita a smuovere le coscienze e accendere i riflettori su un problema dall’altro ha innescato l’incredibile equivoco che la trasmissione virale poteva toccare tutti.
Eravamo tornati al Medioevo; al terrore degli untori.
Non a caso l’avevamo già bollata come la “peste del ventunesimo secolo” e riempivamo le pagine e gli schermi con servizi buoni a sollevare il terrore.
Nei lazzaretti mediatici finivano i gay e i tossicodipendenti. Queste erano le categorie colpite e così la coscienza delle “brave persone” era a posto, salvo poi scoprire, con l’evoluzione delle conoscenze sanitarie, che le cose erano parecchio diverse.
Il contagio poteva toccare chiunque, le conoscenze scientifiche avevano fatto passi da giganti, le cure riuscivano a contenere la pandemia e ridurre la mortalità e così da fenomeno mediatico, nel giro di un ventennio, l’argomento Hiv/Aids è caduto nell’oblìo.

Oggi non se ne parla più. Solo per il 1° dicembre – giornata mondiale dedicata alla malattia prima che ogni giorno dell’anno fosse dedicato a qualcosa – merita ancora qualche trafiletto.
Eppure il problema c’è.
Lo testimoniano i dati che fornisce Ars Toscana che in sei anni di sorveglianza delle nuove infezioni dice che 1763 sono le nuove diagnosi di contatto col virus, con un andamento costante, ma leggermente in crescita. Se nel 2009 erano 283 i nuovi casi nel 2014 lo sono stati 297.
Questi numeri parlano di quasi una persona al giorno che è entrata in contatto col virus. Sarebbe notizia da prima pagina se si parlasse di altro.

Ho voluto capirne di più e sono andata nella sede di Lila Toscana dove ho conosciuto volontari coraggiosi che riescono, con passione, costanza, umanità e competenza a portare avanti una battaglia comunicativa fatta di omissioni, censure e non detti.
Ma perchè?

“Perchè la parola Hiv è associata al sesso e al peccato e quindi è sconveniente”.
Non usa mezze misure per spiegare la faccenda Maria Rosa, professione psicologa ma con molte ore da volontaria al servizio della patologia dimenticata.
“Peccato, sesso, ma anche malattia, dolore, contagio e morte – puntualizza – ma lo stigma è duro a morire al punto che è più comodo pensare che sia ancora una malattia della “colpa”. Più consolidata la percezione che si muore meno, ma questo, paradossalmente, nell’indifferenza che avvolge l’argomento lo fa percepire come un non problema e di prevenzione non se ne parla più.”

Le buone nuove dovrebbero invece essere “sfruttate” come testimonia la recente campagna Lila “Noi possiamo” che, sull’onda della più ampia campagna internazionale “U=U, Undetectable=Untrasmittable ossia non rilevabile=non trasmissibile, sta facendo leva sulle straordinarie acquisizioni scientifiche per raccontare che le terapie stanno funzionando impedendo la trasmissione del virus.

Una potente arma anche per porre fine alle discriminazioni verso le persone Hiv, ma invece…
In Lila Toscana si opera ogni giorno, ogni settimana, ogni mese ed ogni anno e non solo in occasione della settimana europea dedicata al testing offrendo informazioni sulla prevenzione,facendo formazione, offrendo sostegno psicologico e legale, etc…
“Ogni mese abbiamo un giorno dedicato al test rapido salivale; gratuito e anonimo. Vengano in tanti a farlo, ma sarebbe bello arrivassero molte più persone.”

Noi abbiamo trascorso una giornata in Lila Toscana e ciò che ci ha colpito di più è stato lo stato d’ansia in attesa del risultato del test di tante le persone.
Una reazione umanamente normale, ma sovradimensionata alle conoscenze attuali che conferma che “un vuoto” d’informazione c’è..
“Se mi dicono che sono entrato in contatto col virus vado direttamente a buttarmi in Arno” racconta un giovane uomo sui trent’anni che fuma una sigaretta dietro l’altra. Gli fa eco un timido ragazzino, occhi a terra e un amico più grande a fargli compagnia che trema e balbetta quando afferma che anche per lui sarebbe una sentenza di morte.
Qualcosa non torna.
Se da una parte c’è leggerezza a non usare precauzioni, dall’altro sopravvive il terrore che quella sarebbe una condanna.
“E’ sempre così, per tutti – confessa in una pausa del lavoro Laura giovane biologa addetta al prelievo e anche lei volontaria entusiasta – sono capitata qui per caso perché cercavano una persona che facesse il mio mestiere e non sono più andata via.” E alla domanda: ma perché lo fai la risposta è immediata, entusiastica e sincera. “E’ egoismo, qui sto bene io!”
Ma il paradosso di una patologia criminalizzata me la svela Valerio volontario entrato in contatto con il virus una decina di anni fa.
“E’ la malattia della colpa. Oggi come ieri. Anch’io come prima reazione ebbi quella di colpevolizzarmi perché me l’ero cercata ed era il giusto castigo divino. Ho faticato a capire, ho dovuto fare un percorso complesso e faticoso dentro e fuori di me con il gruppo di auto aiuto che è stato determinante.”
Mi fa notare che la sede non ha insegne ed è una porta anonima in una strada anonima “sennò le persone non arriverebbero per la vergogna di incontrare per strada qualcuno che possa conoscerli e capire dove vanno” prosegue Valerio.
“C’è discriminazione. Tanta! Sei costretto a non svelarti e a nasconderti sul posto di lavoro e spesso anche con gli amici e in famiglia perché sei ancora oggi considerato un peccatore-untore”.
Ma cosa si prova ad essere in prima linea a cercare di urlare ai sordi?
“E’ dura – prosegue Maria Rosa – ma noi andiamo avanti. Vogliamo eliminare lo stigma che avvolge ancora l’argomento; far capire a chi è entrato in contatto col virus che può avere una vita normale con una malattia cronica meno invalidante di altre; che è necessario fare il test se si ha un qualche sospetto di essere entrati in contatto col virus; che le persone che lo hanno contratto non sono pericolose per la società se si curano e che il contagio avviene prevalentemente per trasmissione sessuale.”

Ma è difficile squarciare il muro di silenzio. E’ sconveniente dire nel ventunesimo secolo che usare il profilattico e fare sesso sicuro è necessario per proteggere la salute della società?
Noi vorremo solo poter essere una piccola goccia d’inchiostro e dire a tutti che la parola “stigma” che usano a Lila è di un’eleganza invidiabile.
Quella che c’è nei confronti dell’argomento si chiama solo discrimine. Stupido e ottuso. Apriamo gli occhi! E’ l’ora di svegliarsi.[:]